Pacientsky register je organizovaný systém, ktorý využíva observačné metódy na zber údajov (klinických alebo iných napr. farmakoekonomických) pre hodnotenie špecifických výsledkov pri populácii pacientov definovanej špecifickým ochorením, stavom alebo expozíciou, a ktorý slúži jednému alebo viacerým vopred definovaným vedeckým, klinickým alebo iným účelom. Informácie, ktoré register obsahuje, môžu lekárom pomôcť pri tvorbe štandardov v starostlivosti o pacienta.
V súčasnosti sa v zdravotnom systéme, ktorý tvoria vedecko-odborné združenia lekárov, zdravotné poisťovne, zdravotnícke regulačné a revízne úrady, výrobcovia liekov, poskytovatelia lekárskej starostlivosti a mnohé iné subjekty, čoraz častejšie stretávame s potrebou dostupnosti údajov z reálnej klinickej praxe. Spoločnosť CCN, s.r.o. túto potrebu intenzívne vníma, a preto sa aktívne podieľa na príprave takýchto registrov, v rámci ktorých dochádza k aktívnemu zberu údajov z reálnej klinickej praxe. Nazbierané údaje potom pomáhajú hodnotiť klinický prínos a bezpečnosť liekov používaných na konkrétne ochorenie a zároveň nám pomáhajú načrtnúť dopad liečby na finančné zdroje v zdravotnom systéme.
Projekt zahŕňa prospektívny zber klinických a ekonomických údajov v reálnom čase. V rámci projektu sa definujú všetky administratívne, právne, technické a finančné predpoklady pre úspešné fungovanie národného registra pacientov.
Realizované projekty:
Register MTDB – register pacientov s mnohopočetným myelómom
V rámci tohto projektu sa sledovala liečba mnohopočetného myelómu v SR v spolupráci so všetkými hematologickými centrami na území SR. Projekt bol spustený v roku 2010 v spolupráci so Slovenskou Myelómovou Spoločnosťou (SMS). Projekt je v súčasnosti presunutý do databázovej administrácie v ČR.
Hepareg – Register pacientov s vírusovými hepatitídami
Cieľom projektu bolo sledovať liečbu pacientov s vírusovými hepatitídami v SR. Register bol spustený v roku 2012 v spolupráci so Slovenskou Hepatologickou Spoločnosťou.
Projekt PASI - sledovanie biologickej liečby pacientov s ochorením psoriáza
V rámci projektu sa sledovala biologická liečba pacientov so psoriázou. Spolupracovalo sa s 3 centrami v SR, pre ktoré je schválená biologická liečba psoriázy. Na základe parametrov definovaných odborným garantom sa sledovala efektivita a úspešnosť liečby psoriázy biologickými liečivami a ich vzájomné porovnanie.
Projekt HIV - sledovanie liečby pacientov infikovaných vírusom HIV
Projekt bol zameraný na sledovanie účinnosti liečby pacientov s HIV a sústreďoval sa na vybrané laboratórne parametre. Sledovanie a analýza súboru pacientov infikovaných vírusom HIV sa uskutočňovala na vybranom špecializovanom pracovisku v Bratislave.